Wandering patient

Tohle je pro mě velké téma, protože je to něco, co jsem si sama zažila. Budu se snažit to co nejvíc zkrátit a říct jen to podstatné, ale obávám se, že i tak to bude dlouhé. Píše se mi o tom špatně a některé pasáže nebudu popisovat do úplného detailu, ale chci tohle sdílet, aby si ostatní pacienti víc rozmýšleli, do čeho jdou. Neříkejte mi, prosím, že jsem do toho neměla chodit nebo že jsem byla hloupá... já to vím... A teď už mi to nepomůže. Doufám, že tenhle článek pomůže někomu jinému. Vím, že kdybych si něco takového v té době, než jsem to podstoupila, přečetla - a teď myslím konkrétně příběh z Česka s českými lékaři, pomohlo by mi to. Punkci Tarlovovy cysty jsem podstoupila v prosinci 2018. Takže už je to nějakou dobu zpátky. Nebudu asi jmenovat konkrétní nemocnici, řeknu jen to, že je to údajně nejlepší neurochirurgie v Česku, takže jsem měla dobrý pocit z toho, že jsem v nejlepších rukou. Všechno to začalo tak, že jsme zjistili, že mám cystu. V několika nemocnicích mi tvrdili,

People - and even some doctors! - are sometimes saying that you don't need to know your diagnosis if it's probably something we can't cure (they're saying it especially when it comes to something genetic). I experienced it too. Sometimes I'm a bit in shock when I see that some patients are trying to get diagnosed and someone say to their issues something like this... and they're suddenly like ''Ok, that makes sense, it doesn't matter." I think it does. When I was finally diagnosed with Tarlov cyst, I was in shock and I didn't want to believe it. BUT at the same time it's a bit relieving to know. And I'm glad that I know. So here are some reasons that came to my mind.  1) You'll know the heredity of it. How big is the possibility of passing it on your kids. Or if you already have kids and they have problems too - maybe your diagnosis can help them get diagnosed too. 2) It's not curable, but there are maybe some ways how

Protože každá cysta a každý pacient je jiný, rozhodla jsem se vytvořit sérii otázek a ,,vyzpovídat" tak pár pacientů s Tarlovovou cystou, jak to mají oni. A tak tu máme první rozhovor. Jak jsi přišla k diagnoze Tarlovova cysta a jak dlouho s Tarlovovou cystou bojuješ? Pozvolna začaly narůstající bolesti bederní páteře. Pak ale během půl roku se bolesti tak zvětšily, že jsem ani nemohla vstát že židle. Nejdříve přišla klasická léčba - rehabilitace, která ale přes velkou bolest nešla po 3 návštěvách rehabilitace realizovat. Po dalším půl roce pobyt v nemocnici kde přišli i na TC. Jak velká je tvoje cysta (či cysty) a kde se nachází? Mám cyst více - největší kolem 1cm v etáži S2 největší. Bohužel nikde přesnou velikost neuváděli - pouze orientačně kolem 1cm. Dokážeš si spojit nějakou událost s začátkem svých potíží a nebo to přišlo/rapidně se zhoršilo jen tak ,,z ničeho nic"? Tuší doktoři, proč zrovna tebe postihlo tohle nepříjemné onemocnění? Má tohle onemocnění i někdo